未完成的生命樂章
～欣宜的一生就像舒伯特的未完成交響曲，雖不完美卻此生無憾～

台大心臟外科　張重義醫師

　　當兒童心臟病基金會專員莉雯告訴我「欣宜走了」的時候，我正在為眼下這位病童進行欣宜未能完成的最後階段手術，現在她已是一位活潑可愛的小女孩。或許這是欣宜的祝福，在人間的遺愛。
這次欣宜媽媽還是請我再寫一篇序，翻看自己前次的序文，一切的感想始終未變，似乎沒什麼可再抒發了！但是看完欣宜媽媽後半部的心路歷程，我胸中翻湧不已、波濤起伏。是什麼樣的力量讓一位媽媽如此堅強，讓一個家庭如此溫馨感人，讓一位身心殘障的女孩能如此快樂、幸福？就是愛！就像欣宜爸爸說的：「日子要過，快樂是一天，痛苦也是一天，能解決的事，不必擔心！不能解決的事，擔心也沒有用！」把握現在，活在當下。人生的淬煉不只在病痛，而是病痛給了我們更多的啟示，樂觀地看待每一件事，能愉快無憾地走完人生的旅途。
我本來擔心，欣宜媽媽這本書會讓很多先天性心臟病童的媽媽卻步，讓很多不幸的小嬰兒夭折，但我相信她的勇氣與愛心，一定會鼓舞更多的媽媽勇敢地面對自己心愛寶貝的病痛。畢竟科技日新月異，醫療一直在進步，昨日的問題，今日已有更新的治療方式。
卅幾年來面對無數的心臟病童，努力地讓他們活得更好，我一直感謝上蒼給我與他們每一位相處的時光！也祝福他們與他們的家人、身旁的親友、老師，永遠平安喜樂！這社會也因為有他們而更懂得愛！

欣宜與張重義醫師在門診合影。

推介序三：

當年菜鳥醫師的祝福

高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒科施相宏醫師

欣宜媽媽：
這是我第一次來到部落格看文章，先帶來屬於我的祝福。現在我在南部高雄服務，然而這個祝福在記憶中卻已走了十幾年...。
記得幾年前看到新聞報導一個心臟病童奮鬥成長的故事，還說已經出書。我就告訴太太說，那應該是我還是台大醫院菜鳥住院醫師時發生的故事。當時我並不知道欣宜媽媽的這個部落格，雖想表達關心，卻不知從何著手。
在行醫生涯中，總有點點滴滴的寶貴回憶，從見習醫學生、實習醫師、住院醫師，到成為主治醫師，隨著臨床經驗的積累，以及來自於許多病友的啟示與反思，隨著時間流逝，有些印象深刻的片段卻越來越清楚。因此一聽到欣宜的故事，我就感覺彷彿當年欣宜媽媽還站在身邊，盯著毛頭小伙子的我堅持己見，執行脊椎穿刺。當回抽時，塑膠針筒開始出現黃綠色的膿液，我就知道某些事情改變了，一種神奇的連結建立起來，直到今天…。
看了部落格裡幾篇欣宜十多年來奮鬥成長的歷程，比較起來，當年十幾天的照顧與病房相處實在是浮生片羽。不曉得當時只有四歲多的欣宜，對當年的醫師們有什麼樣的印象？應該是來自欣宜爸媽後來的形容與描述吧！看了欣宜媽媽的文章，這麼多年後還記得我和林醫師兩位住院醫師的名字，也有許多的感動與小小的驕傲。
更多的感謝要給予欣宜一家人，你們的故事感動並激發了許多人。在生命中遇見過以及聽過這般不尋常奮鬥的病友們，將會在部落格裡相遇，並思索著重新出發。我雖然不是基督徒，但聖經《哥林多前書》所說的：「愛是永不止息。」也許正是生命缺口存在的意義…。

推介序四：

菩薩養成所                              

台北宏恩醫院耳鼻喉科主任  楊怡祥醫師                                    
二○一三年八月十一日週日下午二時許，瑛娟姊忽然來電，我心有不祥預感，果然該來的還是來了，瑛娟哽咽地告訴我：「欣宜好像停止呼吸了！」問我下一步如何處理。我在電話中指導她如何觀察欣宜的瞳孔變化及傾聽心跳，當一切都沒反應時，我就知道這美好的一仗已經打完。瑛娟幽幽地問我還要不要送台大救治，我說二十年的病痛折磨對欣宜實在大沈重了，無論生者與逝者都太辛苦了，還是讓她解脫吧！
瑛娟姊充滿不捨地問我：「會不會送去殯儀館後，三更半夜欣宜忽然像以前一樣醒來，找不到我怎麼辦？」
我知道她之所以有這樣一問，是因為欣宜曾經幾度因醒來找不到媽媽而生氣。可是我也想起她在臨終前，曾氣息微弱的告訴瑛娟姊說：「媽媽……我不要再去醫院……不要再插管了，請你讓我平靜的離開……。」
因此，只能安慰說：「即使救活也是植物人，因為心跳停止太久…還是算了！」
瑛娟姊雖感不捨，還是在欣宜大去之前，於其耳邊輕聲呼喚：「親愛的寶貝，媽媽很愛你，不忍心你再受苦受痛，如果你可以撐住身體康復起來，請你加油；如果你再也承受不住，很痛苦，那麼，你可以放心地和菩薩一起走，因為我不忍心你承受太長的痛苦。謝謝你作我的孩子，謝謝你陪我二十一年，謝謝你這麼努力撐著病痛的身體，也謝謝你讓媽媽陪你走完獨特生命的一生。媽媽永遠都愛你……。」
瑛娟姊一說完，欣宜大吸了兩大口氣後，就安詳大去，面容彷彿睡著一般。
欣宜是我的「老」病人，她患的先天性心臟病是我所見最複雜的：內臟全部反位，沒有脾臟，加上肺動脈狹窄、全肺靜脈迴流異常、單一心房、單一心室、完全性心內膜墊缺損、房室瓣閉鎖不全、大動脈轉位合併右心室雙出口等九種心臟異常，這類病人通常很少人能活過一歲。幸賴瑛娟姊的愛心與耐力，加上台大醫院醫師同心協力，動了三次開心手術才活過來，可能成為全球同樣病例中活得最久的。
但磨難並沒有過去。欣宜四歲時又因腦膿瘍動了三次腦部手術，結果留下眩暈、癲癇的後遺症。二○○五年八月因眩暈，由李平御醫轉介給我診治。欣宜的眩暈乃心臟無力，血液打不上小腦平衡中樞所致。二○○六年欣宜因腦膿瘍手術後遺症，導致癲癇發作，原本在神經科治療，但因抗癲癇藥副作用太大，以致每天昏沈，完全沒有生活品質；加上癲癇控制得相當不理想，瑛娟姊就央請先前治療眩暈有成的我，順便代為診治癲癇。治療癲癇本非余之專長，但看欣宜發作時那麼痛苦，只好勉予救治。沒想到上帝眷顧，居然小兵立大功，癲癇竟獲得控制，從此一直到欣宜往生，癲癇皆沒再患。記得有一陣子藥廠缺藥，診所藥劑師馨惠不給其他病患，特別留下半年備藥，專供欣宜服用，因為此藥對她是救命之藥，可見欣宜的安危幾乎是所有醫護人員的第一考量，我們都為瑛娟姊的無悔付出與欣宜之勇敢搏鬥所感動。
就這樣一年活過一年，很慶幸每年都能在診間看到欣宜，也照例給她一把水果軟糖獎勵她的合作。直到最後兩年，我看到欣宜四肢指甲發紺，無法久站，就有點擔心大勢不妙，也問了欣宜的媽為何如此？瑛娟姊說台大醫師建議再開一次刀，矯正心臟血流；但因為肺高壓手術風險大，也不會痊癒，所以只好一天拖過一天，實在不行才考慮手術。不過欣宜堅決說，她絕不願再動刀。當時我只能安慰瑛娟姊「一切上帝自有安排」。
欣宜臨走前幾個月，雙足痛風發作，痛楚不堪，且無法走路，其主治醫師也不知所以，因為所有醫學文獻從未有人活得如此長久。現在想來，可能是痛風發作代表病程末期，大去之期不遠矣（我們醫師也是透過病人，不經一事不長一進。）。二○一三年七月十八日，欣宜央求瑛娟帶她來診所找我為她吸鼻液，那天我診間特別忙碌，竟忘了給她軟糖。瑛娟姊事後回想，她應該是特別來向我道謝與道別的；果然，二十四天後，八月十一日欣宜就過世了。
欣宜走後，瑛娟姊一直無法走出傷痛，內疚欣宜生前常說：「我討厭一直生病，都是妳把我生成這樣，害我一直生病，我乾脆去死算了。」也不時回憶他們母女如下的對話：「如果菩薩真的要把你帶走，媽媽也沒有辦法阻止祂，你是最棒的孩子，你和媽媽一同完成了一個不可能的任務，如果菩薩真的要把你帶走，那你先去作天使，守護著媽媽，等媽媽完成我的工作，我也會來跟你相聚，你可以不用再當一個受苦的小孩，而是一個美麗的天使，謝謝你作我的孩子，謝謝你陪我二十一年，你要乖乖在天堂那邊等媽媽，媽媽一定會去找你的，媽媽永遠都愛你……。」
欣宜的回應是：「媽媽，雖然我常常惹你傷心，可是我的心裡是很愛你的，謝謝你這麼辛苦的照顧我，我如果死了，你不要太傷心，你一定要好好照顧自己，還有照顧爸爸和哥哥姊姊，也幫我謝謝爸爸，他一直都很寵我，到處帶我去玩。我愛你們！」
聽完瑛娟姊的敘述，我帶著傷感安慰說：「欣宜已經上天堂，在上帝旁當天使了，所有天使手中的蠟燭都是亮的，只有欣宜的是滅的，眾天使問她為何不亮，欣宜無奈說：『媽媽每天都在哭，把我的蠟燭熄滅了！』」
瑛娟姊頗有繪畫天分，作品有不輸職業畫家的水準，欣宜曾說：「我走時要帶走媽媽畫的菩薩畫，帶去給菩薩看，和祂說：『祢看我媽媽畫祢耶！』」看到瑛娟姊慈祥肅穆的面容，彷如菩薩。多年的人生經驗發現，大凡認真照顧上帝無暇照顧的，久而久之，其臉上都會不自覺呈現出菩薩的面容，她們日後回到天國，本身就是菩薩。

欣宜與楊怡祥醫師、陳護理師在診間合影留念。

推介序五：

上天給我一個禮物
                 

             家教老師　周嘉瑛
在欣宜十二歲的時候，我們第一次見面。見面前欣宜的姊姊給了我很多的「警告」，她說：「妹妹趕走了幾位第一次來上課的家教老師，她有很多禁忌，不能在她面前說某些字眼，例如不能說『決定』，不知道為什麼，但是千萬不能說這兩個字，她會很生氣，有時候會打人。」
就在這樣戰戰兢兢的心情下，我來到欣宜的家。果然，這位小惡魔公主一開始就把門鎖上，怎麼都不讓我進房間；後來則氣呼呼地打開房門，但不看我，最後因為我可以畫她當時最愛的卡通人物而暫時接受了我。
小惡魔對家教老師的「審慎挑選」是可以理解的。欣宜因為多次的腦部手術，所以語言上的發展不如同齡的孩子成熟，咬字發音也不甚清晰。剛開始跟她上課的兩三年，欣宜經常會因為我聽不懂她說的話，而氣呼呼地把我趕出房門。雖然被鎖在門外的我覺得很無辜，但我知道她必然經常經驗到類似的溝通困難和挫折。她這麼真切地想要與人溝通交流，但多數人卻不理解她，這是一個成年人都難以承受的，何況是一個十二、三歲的孩子。我一直都瞭解，將自己鎖在門內的欣宜，用生氣和拒絕來表達的，其實是一顆受傷累累，但渴望與人建立關係的心。
漸漸不再被欣宜趕出門外大概要到第三年之後。她開始可以理解當我聽不懂她說話的時候，不表示她不好，更不表示我會拒絕理解她。欣宜開始變得有耐心，有幾次駑鈍的老師我，怎麼樣都猜不到她到底說的是什麼？她重複說了快十遍我還是聽不懂，眼見著她就要大怒趕我出去了，她卻在最後關頭看著猜破頭的我突然大笑了，我也鬆了一口氣跟著大笑起來，她張開雙手要我們擁抱，於是我們倆抱在一起，欣宜對我說「我愛你」，我也對她說「我愛你」。我知道欣宜懂得「我愛你」的意義，甚至更甚於許多的大人。
隨著欣宜漸漸長大，我是老師、她是學生的界限漸漸消失了，我感覺我們是朋友。欣宜在不同的時期迷戀不同的卡通人物，像其他的少女一樣，她會跟閨中密友的我說關於她「男朋友」的事。記得有一次我驚呼：「什麼！你竟然劈腿？」欣宜回：「嘿！沒禮貌！」對於這個小少女跟卡通人物談戀愛的成長過程，我瞭解那是因為她沒有像一般孩子一樣的機會去經驗愛情，但我真的很為她高興，她並沒有因為生理病痛造成的社交隔閡，而喪失了任何一點想要愛人的渴望。
和欣宜相處了六年之後，我因為至倫敦學院大學修讀博士學位而離開台灣。幾次回台灣看欣宜的短暫會面，她會穿上她喜歡的cosplay打扮，拿她的新玩具，和展現她有「表現良好」的貼紙集點卡給我看。看到媽媽推著坐在輪椅上的她，大包小包地來到跟我會面的地點，我總是覺得很心疼。每次難得的見面，欣宜總是緊緊地握著我的手，我記得她因為血液循環不良的冰冷小手堅定地握著我的感覺，以及我們並肩坐在一起吃東西，滿足又安心地笑著看著對方，像老朋友一樣，不需要言語去互相交換近況，只要看到對方，心就暖起來了。
我們最後一次的擁抱是在欣宜過世前近一年，我正好回台灣的時候。她深深地抱著我很久，很久，我害怕了起來，因為感受到她在道別，但當時的感覺是對的…。
我經常惦記著她。呂媽媽常常說謝謝我成為她的朋友，同樣的話我也想對欣宜說：「謝謝欣宜，你給我的愛是最純粹，最無私的。你是我一輩子重要的朋友。我相信我們的緣份是好幾世前就持續下來，未來也不會斷的。我愛你。」
（本文作者為加州大學舊金山分校醫學中心博士後研究）

我們最後一次的擁抱是在欣宜過世前近一年我回台灣的時候。她深深地抱著我很久，很久，我害怕了起來，因為感受到她在道別，但當時的感覺是對的…。

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